 richt zich met het regionaal consortium TOPFIT Citizenlab op het verbeteren van de gelukkige en gezonde levensjaren van burgers met behulp van technologie. Parallel hieraan is op 20 november 2020 de Citizen Science Hub gestart in Twente. In 2021 volgen zulke hubs op minstens drie andere plekken in Europa binnen het project INCENTIVE. Iedereen Wetenschapper bracht UT-ers Sabine Wildevuur, directeur DesignLab van Universiteit Twente en Renske van Wijk, projectleider van TOPFIT Citizenlab, samen voor een gesprek. Sabine, wat doet DesignLab in het kort?Sabine: “DesignLab is een ecosysteem voor samenwerking waarin we maatschappelijke vraagstukken koppelen aan onderwijs en onderzoek. De aanpak is gebaseerd op principes vanuit design thinking en design research. We volgen een transdisciplinaire manier van werken waarbij we de kennis en kunde van verschillende vakgebieden bundelen om tot nieuwe concepten te komen met als doel om maatschappelijke impact te creëren. De drie hoofdthema’s van DesignLab zijn citizen science, responsible design en transdisciplinair werken”.Hoe doen jullie dit?Sabine: “Binnen citizen science brengen we de top-down-aanpak van onderzoekers, die nu vaak wordt toegepast, samen met de bottom-up-aanpak vanuit maatschappelijke uitdagingen. Burgers kunnen betrokken zijn bij onder andere het formuleren van de onderzoeksvraag, maar ook bij het verzamelen en analyseren van data. Binnen citizen science willen we elkaars taal leren begrijpen, leren samenwerken en de verwachtingen op elkaar afstemmen”.Renske, hoe zijn jullie tot het TOPFIT Citizenlab gekomen?Renske: “Met steeds meer aandacht voor de preventie van ziekten of ziektelast en de wens voor meer zelfregie onder patiënten, komen de patiënt of gezonde burger steeds centraler te staan. Technologie kan de burger en het zorgsysteem ondersteunen. Helaas sluit nieuwe technologie niet altijd goed aan op de gebruikers. Door met een citizen science-aanpak te werken aan de ontwikkeling van technologie die bijdraagt aan meer gezondheid en welzijn, hopen we om met TOPFIT Citizenlab sneller nieuwe oplossingen te vinden. We werken samen met onderzoekers van verschillende kennisinstellingen, gemeenten, het bedrijfsleven en zorgorganisaties. Een voorbeeld van zo’n project is Grip op Diabetes, waarin onderzoekers van het Citizenlab samen met diabetspatiënten op zoek gaan naar manieren om meer grip te krijgen op hun diabetes. Samen wordt geprobeerd het aanbod van diabeteszorg te verbeteren en dit zoveel mogelijk af te stemmen op het individu. In dit onderzoek wordt samegewerkt tussen Ziekenhuisgroep Twente (ZGT), het ROC van Twente, Saxion Hogeschool en de Universiteit Twente”Citizenlab loopt tot 2022. Welke resultaten willen jullie tegen dan behalen?Renske: “Na 2022 hopen we een duurzaam Citizenlab te hebben dat min of meer zelfstandig kan bestaan en aansluit op de behoeften van zowel burgers als onderzoekers, bedrijven en overheden. Praktisch betekent het dat we geschikte methoden hebben over hoe we samen met burgers het gesprek aangaan en we samenwerken aan oplossingen voor meer gezondheid en welzijn. In Citizenlab hebben we een digitale en hopelijk snel weer fysieke plek waar we elkaar treffen en waaraan Twentse burgerwetenschappers, kennisinstellingen en zorgprofessionals verbonden zijn”.Hebben jullie al een magische formule gevonden?Renske: “Er is niet één magische oplossing die werkt voor iedereen. We voeren parallel verschillende ‘pilotprojecten’ uit waaruit we steeds weer leren. We proberen theoretische kennis snel naar nieuwe manieren van samenwerken met burgers te vertalen, deze manieren in de pilots toe te passen en hieruit te leren wat werkt en wat niet. We streven ernaar dat de toepassingen duurzaam zijn en dat bedrijven ons uit zichzelf benaderen om hun technologie te ontwikkelen. Dat creëren we bijvoorbeeld door burgers aan te trekken die graag meedenken over gezondheid en oplossingen om je gezond te voelen, door onderzoekers aan te trekken die graag werken aan maatschappelijke uitdagingen en ook echt de praktijk in willen, door zorgprofessionals te vinden die mee willen denken en experimenteren en door een omgeving van data-uitwisseling te ontwikkelen die dit kan ondersteunen”.Wat is het nut van citizen science voor de wetenschap?Sabine: “Het is een andere vorm van onderzoek waarbij je onderzoeksvragen en resultaten kan behalen waar je anders niet aan zou komen. Bij citizen science in de zorg kun je het onderzoek beter afstemmen op wat patiënten willen. Over het algemeen worden onderzoeksvragen ontwikkeld vanuit het perspectief van de onderzoeker en die kunnen verschillen van de vragen die er spelen bij patiënten. Met citizen science heb je vaak meer maatschappelijke impact omdat het aansluit bij vragen vanuit de maatschappij. Belangrijk is wel dat de kwaliteit van het onderzoek voorop blijft staan.”Renske: “Er ontstaat van beide kanten meer begrip. Onderzoekers leren de praktijk beter kennen en mensen die als burgeronderzoeker deel hebben genomen aan wetenschappelijk onderzoek begrijpen beter de waarde van onderzoek. Zo blijf je hopelijk ver vandaan bij ‘wetenschap is ook maar een mening’)
Hoe citizen science de zorg en Europa verovert
Elk persoonlijk verhaal heeft wetenschappelijke waarde
Samen met burgers nadenken over oplossingen voor uitdagingen in de samenleving. Het is de weg die de wetenschap vandaag steeds vaker inslaat, ook in de zorg. Universiteit Twente (UT) richt zich met het regionaal consortium TOPFIT Citizenlab op het verbeteren van de gelukkige en gezonde levensjaren van burgers met behulp van technologie. Parallel hieraan is op 20 november 2020 de Citizen Science Hub gestart in Twente. In 2021 volgen zulke hubs op minstens drie andere plekken in Europa binnen het project INCENTIVE. Iedereen Wetenschapper bracht UT-ers Sabine Wildevuur, directeur DesignLab van Universiteit Twente en Renske van Wijk, projectleider van TOPFIT Citizenlab, samen voor een gesprek.
Sabine, wat doet DesignLab in het kort?
Sabine: “DesignLab is een ecosysteem voor samenwerking waarin we maatschappelijke vraagstukken koppelen aan onderwijs en onderzoek. De aanpak is gebaseerd op principes vanuit design thinking en design research. We volgen een transdisciplinaire manier van werken waarbij we de kennis en kunde van verschillende vakgebieden bundelen om tot nieuwe concepten te komen met als doel om maatschappelijke impact te creëren. De drie hoofdthema’s van DesignLab zijn citizen science, responsible design en transdisciplinair werken”.
Hoe doen jullie dit?
Sabine: “Binnen citizen science brengen we de top-down-aanpak van onderzoekers, die nu vaak wordt toegepast, samen met de bottom-up-aanpak vanuit maatschappelijke uitdagingen. Burgers kunnen betrokken zijn bij onder andere het formuleren van de onderzoeksvraag, maar ook bij het verzamelen en analyseren van data. Binnen citizen science willen we elkaars taal leren begrijpen, leren samenwerken en de verwachtingen op elkaar afstemmen”.
Renske, hoe zijn jullie tot het TOPFIT Citizenlab gekomen?
Renske: “Met steeds meer aandacht voor de preventie van ziekten of ziektelast en de wens voor meer zelfregie onder patiënten, komen de patiënt of gezonde burger steeds centraler te staan. Technologie kan de burger en het zorgsysteem ondersteunen. Helaas sluit nieuwe technologie niet altijd goed aan op de gebruikers. Door met een citizen science-aanpak te werken aan de ontwikkeling van technologie die bijdraagt aan meer gezondheid en welzijn, hopen we om met TOPFIT Citizenlab sneller nieuwe oplossingen te vinden. We werken samen met onderzoekers van verschillende kennisinstellingen, gemeenten, het bedrijfsleven en zorgorganisaties. Een voorbeeld van zo’n project is Grip op Diabetes, waarin onderzoekers van het Citizenlab samen met diabetspatiënten op zoek gaan naar manieren om meer grip te krijgen op hun diabetes. Samen wordt geprobeerd het aanbod van diabeteszorg te verbeteren en dit zoveel mogelijk af te stemmen op het individu. In dit onderzoek wordt samegewerkt tussen Ziekenhuisgroep Twente (ZGT), het ROC van Twente, Saxion Hogeschool en de Universiteit Twente”
Citizenlab loopt tot 2022. Welke resultaten willen jullie tegen dan behalen?
Renske: “Na 2022 hopen we een duurzaam Citizenlab te hebben dat min of meer zelfstandig kan bestaan en aansluit op de behoeften van zowel burgers als onderzoekers, bedrijven en overheden. Praktisch betekent het dat we geschikte methoden hebben over hoe we samen met burgers het gesprek aangaan en we samenwerken aan oplossingen voor meer gezondheid en welzijn. In Citizenlab hebben we een digitale en hopelijk snel weer fysieke plek waar we elkaar treffen en waaraan Twentse burgerwetenschappers, kennisinstellingen en zorgprofessionals verbonden zijn”.
Hebben jullie al een magische formule gevonden?
Renske: “Er is niet één magische oplossing die werkt voor iedereen. We voeren parallel verschillende ‘pilotprojecten’ uit waaruit we steeds weer leren. We proberen theoretische kennis snel naar nieuwe manieren van samenwerken met burgers te vertalen, deze manieren in de pilots toe te passen en hieruit te leren wat werkt en wat niet. We streven ernaar dat de toepassingen duurzaam zijn en dat bedrijven ons uit zichzelf benaderen om hun technologie te ontwikkelen. Dat creëren we bijvoorbeeld door burgers aan te trekken die graag meedenken over gezondheid en oplossingen om je gezond te voelen, door onderzoekers aan te trekken die graag werken aan maatschappelijke uitdagingen en ook echt de praktijk in willen, door zorgprofessionals te vinden die mee willen denken en experimenteren en door een omgeving van data-uitwisseling te ontwikkelen die dit kan ondersteunen”.
Wat is het nut van citizen science voor de wetenschap?
Sabine: “Het is een andere vorm van onderzoek waarbij je onderzoeksvragen en resultaten kan behalen waar je anders niet aan zou komen. Bij citizen science in de zorg kun je het onderzoek beter afstemmen op wat patiënten willen. Over het algemeen worden onderzoeksvragen ontwikkeld vanuit het perspectief van de onderzoeker en die kunnen verschillen van de vragen die er spelen bij patiënten. Met citizen science heb je vaak meer maatschappelijke impact omdat het aansluit bij vragen vanuit de maatschappij. Belangrijk is wel dat de kwaliteit van het onderzoek voorop blijft staan.”
Renske: “Er ontstaat van beide kanten meer begrip. Onderzoekers leren de praktijk beter kennen en mensen die als burgeronderzoeker deel hebben genomen aan wetenschappelijk onderzoek begrijpen beter de waarde van onderzoek. Zo blijf je hopelijk ver vandaan bij ‘wetenschap is ook maar een mening’".
Wordt er vanuit de wetenschap voldoende gecommuniceerd naar de burger?
Renske: “De vraag is of het op de juiste manier gebeurt, op het juiste moment en hoe vaak. Moet er tijdens het onderzoek naar de bevolking worden gecommuniceerd? Of wachten we tot het definitieve resultaat? Meestal komen wetenschappers pas naar buiten met informatie als alle resultaten bekend zijn, maar dat duurt vaak lang, terwijl tussentijdse communicatie van waarde kan zijn. Een transparant proces kan zorgen voor het vertrouwen dat de burger straks in de toepassing zal hebben. Dat zie je nu tijdens de Covid-19-pandemie, waarbij de bevolking wordt geïnformeerd tijdens het proces van besluitvorming, de weg daarnaar toe en vaccinaties. Al zien we hierbij ook hoe lastig het is om dit goed te doen”.
Sabine: “Onderzoekers weten soms het antwoord (nog) niet, dat hebben we de afgelopen corona-periode wel gezien. Dat wordt door sommige burgers gezien als een zwaktebod. Door burgers te betrekken leren ze ook in te zien wat het proces van wetenschap is. Via Citizen Science breng je verschillende inzichten samen. Zo hebben we in DesignLab bijvoorbeeld een ethische ‘beproeving’ gehouden met verschillende groepen uit de bevolking, rondom het prototype van de Coronamelder. Opvallend was dat het vraagstuk privacy door de deelnemers nauwelijks werd genoemd, terwijl de focus van het onderzoek en de ontwikkeling van de technologie daar specifiek op was gericht. Er zijn vaak andere pijnpunten dan op voorhand werd gedacht”.
DesignLab is gedreven door studenten. Hoe kijken zij naar citizen science?
Sabine: “Het DreamTeam van Designlab, bestaande uit studenten vanuit verschillende studierichtingen, voelen zich vaak al betrokken bij maatschappelijke vraagstukken. Citizen science maakt nog geen vast onderdeel uit van het curriculum. Vaak ligt de focus op het behalen van de hoogst mogelijke score met je papers. Belonen van andere kwaliteiten dan het schrijven van papers kan bijdragen aan het onderzoeken van maatschappelijke uitdagingen en hoe je die aanpakt.
Is door burgers gegenereerde data steeds betrouwbaar?
Sabine: “Binnen wetenschappelijk onderzoek moet je altijd kijken hoe je tot betrouwbare data en onderzoek komt. Dat is niet anders voor citizen science-projecten.”
Renske: “Ik sluit me daarbij aan. Er wordt ook wel eens gedacht dat citizen science ruimte geeft voor ‘kwakzalverij’ in de zorg. Het gaat er echter om hoe je de expertise en veronderstellingen van burgers en wetenschap verbindt om zo betekenisvolle kennis te verkrijgen die ook aansluit bij de wetenschap”.
Hoe ver staat Nederland tegenover andere landen op vlak van citizen science?
Sabine: “In oktober 2020 verscheen een rapport van het Nederlands Platform Open Science waarin werd gepleit voor een Nederlands netwerk. We zijn nu bezig om zo'n netwerk op te richten. In Australië, Amerika, Duitsland en Engeland bestaan zulke netwerken al. Met DesignLab zijn we op 1 februari 2021 gestart met het project INCENTIVE, waarin we buiten Nederland ook Citizen Science Hubs in Spanje, Griekenland en Letland zullen opzetten. Ook werken we met Universiteit Twente binnen het Europese Consortium van Innovatieve Universiteiten (ECIU) samen rond citizen science, waar we ook samen proberen te werken met andere landen. Zo is vanuit Universiteit Twente ook de werkgroep Health gestart aan de European Citizen Science Association. Samenwerken is cruciaal binnen citizen science, eender of het op regionaal, nationaal, Europees of internationaal niveau is".
Renske: “Het TOPFIT Citizenlab vormt de basis voor de nieuwe Hubs. We bouwen voort op kennis die hier werd opgedaan. Samen met de betrokken partijen ontwikkelen we dan samen een methode om citizen science verder te ontwikkelen, kennis uit te wisselen en een stevig netwerk op te bouwen. We hopen binnen de Citizen Science Hub Twente om deze manier van werken uit te breiden naar andere wetenschapsdomeinen buiten de zorg”.
Interview: Charlotte Goeyers
Sabine Wildevuur is directeur van het Designlab van Universiteit Twente. Ze studeerde Geneeskunde en Communicatiewetenschappen aan de Universiteit van Amsterdam. In 2000 startte ze haar eigen bedrijf, Like Wildfire, dat focust op wetenschap en nieuwe media en samenwerkingen aanging met organisaties zoals Artsen Zonder Grenzen, MedicInfo, Dutch Journal of Medicine. In 2003 werd ze hoofd van de Internet-eenheid van het United Nations Environment Program in Nairobi, Kenia. Ze schreef ook een boek genaamd 'Invisible Vision: Could science learn from the arts?'. In 2007 zette ze het CARE Lab op aan Waag, Institute for Science en Technology in Amsterdam.
Renske van Wijk is projectleider van TOPFIT Citizenlab. Ze studeerde Gezondheidswetenschappen met een specialisatie in Bewegingswetenschappen in Maastricht, gecombineerd met een opleiding Fysiotherapie aan de Hogeschool in Heerlen. In haar doctoraatsonderzoek bestudeerde ze het nut van helmbehandeling bij baby's met schedelvervorming. Ze werkt nu aan het TechMed Centre van de Universiteit van Twente.
