Begin 2015 verscheen plots een groep die zichzelf de 'Nappy Science Gang' noemde op het ouderschapstoneel in het Verenigd Koninkrijk. De groep bestond uit mama's en papa's die herbruikbare luiers gebruikten voor hun baby's en wilden onderzoeken hoe ze dat zo veilig en hygiënisch mogelijk konden doen. 

De Nappy Science Gang maakt deel uit van een groeiende globale beweging van burgers die zich inzetten voor de wetenschap. De laatste jaren zien we een ware explosie van het aantal kansen voor gewone mensen om data te verzamelen voor onderzoekers en die soms ook te analyseren. Platformen zoals Zooniverse, dat van Scientific American en SciStarter brengen burgers in contact met onderzoekers en betrekken hen bij de wereld van de wetenschappelijke ontdekkingen. 

De beweging zorgt er ongetwijfeld voor dat mensen meer dan ooit betrokken raken bij de wetenschap en zo mee aan de kar duwen van wetenschappelijke vooruitgang. Toch blijven de onderzoekers bij deze citizen science-projecten steevast aan het roer staan - zij stellen de vragen, beslissen waar het over zal gaan en interpreteren de data. De projecten gaan voornamelijk om betrokkenheid en in mindere mate om 'empowerment'. 

Burgers bepalen de wetenschappelijke agenda

Op dit vlak werkt de Nappy Science Gang anders. Het is een mooi voorbeeld van een opkomende trend waarbij burgers een samenwerking aangaan met experts als ze iets willen onderzoeken dat voor hen en hun community nuttig is. (Een voorbeeld dichter bij huis van zo'n citizen science-project is CurieuzeNeuzen, red.) Samenwerkingen zoals deze kunnen verstrekkende gevolgen hebben. Een van de vragen die de Nappy Science Gang stelde, was: 'Waarom zijn biologische wasmiddelen (wasmiddelen met enzymen, red.) niet aan te raden om luiers te wassen?' Dat advies kwam van de Britse National Health Service. De citizen scientists hadden het gevoel dat de praktijk dat jaren oude advies niet ondersteunt. Dus schakelden ze experts in om dit samen te onderzoeken. Die vonden ook geen wetenschappelijke verantwoording voor het advies. Met die boodschap spraken ze de National Health Service aan. Ook de NHS vond geen wetenschappelijke verklaring voor zijn eigen aanbeveling. Gevolg: de instelling veranderde van mening en trok het advies in. 

Herbruikbare luiers zijn perfect wasbaar op 60 graden, merkte de Nappy Science Gang.

De Nappy Science Gang is een goed voorbeeld van hoe échte citizen science burgers en gemeenschappen de macht kan geven om weloverwogen beslissingen te nemen en te wegen op het beleid.  Een ander voorbeeld speelt zich momenteel af in Noord-Amerika. Maar hier zijn de gevolgen veel groter.

Ernstige wetenschappelijke vragen in Flint

Flint besliste voortaan de waterbevoorrading te halen uit de rivier de Flint, en niet langer uit Detroit.

In april 2014 veranderde Flint, een stadje in de Amerikaanse staat Michigan, de bron voor zijn waterbevoorrading, als een besparingsmaatregel. Voortaan zou de rivier de Flint zorgen voor het water uit de kraan. Meteen was duidelijk dat er iets mis was. Bewoners begonnen zich al snel vragen te stellen over de geur, de smaak en het uitzicht van het water. Experts en de overheid wuifden hun bezorgdheden weg. Ze bleven benadrukken dat het water veilig was. Eind 2015 werd duidelijk dat het water lood bevatte en de kinderen in Flint vergiftigde. 

Al van in het begin van deze crisis werden de burgers in Flint genegeerd en gekleineerd door experts en door het stadsbestuur. Ten tijde van de overschakeling werkte ik aan de Universiteit van Michigan in Ann Arbor en ik herinnerde me dat ik op het nieuws bijna dagelijks bezorgde burgers hoorde, en dat de overheid dhen vervolgens negeerde. 

Gemotiveerd door de verhalen in Flint besliste een groep studenten en onderzoekers aan Virginia Tech (VT), zo'n 800 km van Flint verwijderd, dat het tijd was voor actie. Ze benaderden de inwoners en ontwikkelden een partnership waarbij de getroffen gezinnen zelf konden onderzoeken wat er precies mis was met het water. De resultaten zijn te vinden in de Flint Water Study - een citizen science-project dat de inwoners ertoe aanzette om de waterkwaliteit te analyseren en de data te interpreteren. Het team van Virginia Tech deelde testkits uit aan de inwoners en werkte samen aan het verzamelen, analyseren en gebruiken van de data.

Een vrijwillige verpleegster neemt een bloedstaal om te onderzoeken of de inwoners van Flint te veel lood in hun bloed hebben.

De resultaten waren verbijsterend. Het water bevatte tot 10 keer zoveel lood als dat van de vlakbij gelegen stad Detroit en bijna dubbel zoveel als het U.S. Environmental Protection Agency (EPA) als alarmerend beschouwt. Door deze resultaten en het directe bewijs van de bloedstalen van de kinderen in Flint - en ondanks de meermaals herhaalde officiële beweringen dat er geen probleem was - schoten de staat Michigan en de federale overheid eindelijk actie. Op 16 januari 2016, 18 maanden nadat de eerste ongeruste burgers zich meldden, tekende president Obama een noodverklaring met orders voor federale hulp voor Flint.

De watercrisis in Flint is een verhaal van burgers die een stem krijgen, en van hoe citizen science een gemeenschap macht kan geven. Het is een goed bewijs voor hoe gewone mensen wetenschap kunnen gebruiken om een stem te krijgen en op beslissingen kunnen wegen die hen aangaan.

'Extreme Citizen Science' in actie

De Flint Water Study en de Nappy Science Gang zijn beide voorbeelden van wat onderzoekers aan de University College London (UCL) Extreme Citizen Science (ExCiteS) noemen. Dat is volgens de Britse onderzoekers wetenschap die burgers de macht geeft om actie te ondernemen in kwesties die hen direct aangaan. Het is een benadering die gemeenschappen aanzet om de leiding te nemen in onderzoek dat direct relevant is voor hen, ongeacht hun locatie, achtergrond, cultuur of mate van geletterdheid. 

Deze vorm van wetenschap, geleid door burgers, erkent en valideert de mogelijkheid van burgers om zich de wetenschappelijke methode eigen te maken. Om vragen te formuleren en onderzoek te doen dat hen en hun gemeenschap rechtstreeks ten goede komt. En het onderstreept hoe wetenschap macht geeft aan de onmachtigen en stemlozen.

Dat lukt echter alleen als de noodzakelijke middelen en hulp aanwezig zijn. Eerst en vooral moeten burgers experts vinden die bereid zijn hun noden te dienen, en niet alleen hun eigen doelen na te streven. Er moeten ook middelen zijn - wetenschappelijke instrumenten, artikels en online tools. Al wordt wetenschap buiten de erkende instituten steeds goedkoper, het is voor velen nog steeds te duur. Als citizen science macht moet geven aan de machtelozen, niet alleen aan de rijken, zijn innovatieve wegen nodig. De mogelijkheid om apparatuur te lenen of te delen kan bijvoorbeeld helpen om ze tot bij armere gemeenschappen te krijgen. Meer open acces publicaties (zodat iedereen gratis wetenschappelijke papers online kan lezen, red.) zou ook een stap vooruit zijn. Zo krijgt iedereen toegang tot recent onderzoek, en blijft dat niet hangen in het rijk der geprivilgeerden. Als er ten slotte meer publiek en privaat geld naar dit soort citizen science zou vloeien, zou dat voor sterke samenwerkingen kunnen zorgen tussen burgers en experts. 

Misschien wel het grootste struikelblok voor citizen science zijn de attitudes van de instellingen. Ik was ooit op een meeting van senior science adviseurs, waar ik suggereerde dat wetenschappers ook voordeel kunnen halen uit het luisteren naar gewone mensen. Er werd me in niet mis te verstane bewoordingen duidelijk gemaakt dat dat een rotslecht idee was. 

De wetenschappelijke wereld vindt dat niet-wetenschappers wetenschap moeten eren, en zich er niet mee moeten bemoeien. Het is fantastisch, zo klinkt het, als burgers enthousiast zijn over wetenschappelijk onderzoek. Als ze er respect voor hebben en soms helpen met data verzamelen. Maar eigen onderzoek doen met experts als hun assistens? Nee.

Toch omarmen heel wat wetenschappers het idee van onderzoek geleid door burgers. Maar hardnekkige resten van de elitaire attitude blijven gemarginaliseerde gemeenschappen tegenhouden om wetenschappelijke antwoorden te vinden op hun vragen. 

De luierstudie en de Flint Water Study demonstreren wat je kan bereiken als burgers aangezet worden om zich als leiders te gedragen en partners te worden in het uitoefenen van wetenschap. Het zijn maar twee van de vele voorbeelden. Ze laten zien wat de mogelijkheden zijn van burgerwetenschap - of, preciezer: wetenschap geleid door burgers - om de machtelozen een stem te geven.

Professor Ladan Cockshut is verbonden aan de School for the Future of Innovation in Society aan de Arizona State University (VS) en hij is directeur van het Risk Innovation Lab. Hij schreef dit artikel voor The Conversation, een onafhankelijke, non-profit journalistieke website die nieuws en achtergrond afkomstig uit de academische gemeenschap publiceert.